Hemd van het Lijf: Marian Schoone

Marian Schoone is onderzoeker bij TNO en actief als mantelzanger en coach bij het Participatiekoor van Delft.

Vanwaar deze foto?
Dit is het Participatiekoor van Delft bij ons kerstmeezingconcert van vorige week, met op de voorgrond onze dirigent Ardjoena Soerjadi. Het Participatiekoor bestaat in deze regio sinds 2020, en bestaat uit zowel mensen met dementie als mensen zonder dementie. De zangers zonder dementie noemen we mantelzangers. Het is de bedoeling dat iedereen mee kan doen aan een volwaardige kooractiviteit - het instuderen van muziek en het geven van een écht concert, met een goed orkest, goede solisten en een goede dirigent.

Waarom bestaat het Participatiekoor?
Mensen met dementie kunnen over het algemeen niet meer meezingen in hun eigen koor. Juist de praktische zaken zijn lastig: heb je wel de juiste muziek bij je? Weet je waar en wanneer je ergens moet zijn? Kun je de weg van en naar het toilet nog wel vinden? Weet je waar in het stuk we zijn? Dat kan allemaal behoorlijk chaotisch zijn voor mensen met dementie, maar het bijzondere is dat het zingen nog wel lukt. De herinnering aan het zingen blijft. Dat zit op een bepaalde plek in de hersenen die toegankelijk blijft. Mensen die in een oratoriumkoor hebben gezongen, en misschien wel tien keer de Matthäus Passion hebben uitgevoerd, weten dat gewoon nog, en willen ook serieuze muziek blijven zingen - niet alleen kinderliedjes. Voor de praktische zaken zitten er dus mantelzangers bij het koor, die ondersteuning bieden op verschillende manieren - zoals het brengen en halen, het op orde krijgen van de muziek, en ook het versterken van het zelfvertrouwen van zangers met dementie - en tegelijkertijd hun eigen hobby, het zingen in een koor, uitoefenen. In het ideale geval zijn er voor elk persoon met dementie twee mantelzangers beschikbaar.

Hoe bent u terechtgekomen bij het Participatiekoor?
De oppas die op mijn kinderen paste, was een gedreven oratoriumzangeres. Zij kreeg Parkinson en daarbij horende dementie, maar iedere keer als ik haar een filmpje liet zien van haar oude koor, zong ze mee. Op een gegeven moment was ik voor mijn werk op zoek naar een training. Ik werk bij TNO op de afdeling Gezond Leven & Werk, als industrieel ontwerper. Ik houd me bezig met innovatie in de zorg en ook de implementatie daarvan. Voor mijn werk zocht ik een training die mijn professionele passie, ouderenzorg, en privé passie, koorzingen, bij elkaar bracht. Toen kwam ik het Participatiekoor tegen. Ik ben naar de repetitie gegaan en heb de oppas met dementie meegenomen. Zij leefde helemaal op na het zingen - er kwamen allemaal herinneringen naar boven. Het was echt een ander mens op de terugweg dan dat ze op de heenweg was. Dat is wat muziek met je doet.

Wie kan er deelnemen aan het Participatiekoor?
Iedereen die dementie en koorervaring heeft, en iedereen met koorervaring die bereid is om het maatje te worden van een zanger met dementie. Het is de bedoeling dat we in de toekomst ook een soort mantelzanger-training gaan aanbieden, maar momenteel wijzen we elkaar op bepaalde vaardigheden die nodig zijn om mensen met dementie te kunnen ondersteunen. We zijn altijd op zoek naar nieuwe mantelzangers, om de verhouding in balans te kunnen houden, en koorzangers met dementie, want er is sprake van een flinke doorstroom. Ook mensen die bepaalde faciliteiten in de aanbieding hebben, zoals vervoersmogelijkheden, zijn van harte welkom. Wie deel wil nemen kan zich aanmelden op de website, www.participatiekoor.nl. Daar vind je ook alle praktische informatie, over repetitietijden en -locaties en concertdata.

Als ik burgemeester van Delft zou zijn…
…zou ik op bezoek gaan bij mensen met dementie thuis en goed luisteren naar wat zij nodig hebben. Mensen met dementie leven vaak nogal verborgen in de samenleving en ervaren eenzaamheid. Ik geloof dat je als persoon met dementie ook nog lol kan hebben, en niet alleen maar een tobberig bestaan hoeft te leiden.