Afbeelding

Help Yara aan haar stamceltherapie!

Algemeen

DELFT - Joost Konings en zijn vrouw Jacqueline Roy zijn voor hun dochter Yara, een jonge moeder van 27 jaar, een crowdfundingactie gestart. Yara lijdt aan MS en kan voor een stamceltherapie alleen in Moskou terecht. Haast is echter geboden, want ze kan elke dag minder.

Door Ruud Stift

Joost Konings: "Lopen, spraak en geheugen gaan door de MS snel achteruit. Ze zit al enige jaren in een scootmobiel bijvoorbeeld. Ze kan hooguit 25 meter achter elkaar lopen. In een ziekenhuis in Rusland kan ze een stamceltherapie (HSTC) ondergaan die de MS stopt. Om blijvende schade voor Yara te beperken moet de behandeling zo snel mogelijk plaatsvinden. Die staat gepland op 18 februari 2020."

Doneren
"Wij vragen iedereen om te doneren en anderen te vragen dat ook te doen. Op 1 december 2019 willen we ons streefbedrag van 60.000 euro voor Yara opgehaald hebben. De teller staat op 16.000 euro, dus we liggen op schema. De operatie zelf kost alleen al 45.000 euro, de rest van het bedrag gaat op aan voorbereiding (o.a. VISA), kosten van verblijf en nazorg. Bij elkaar zal Yara ongeveer vijf weken in Moskou moeten blijven, waarvan een week in quarantaine. Er wordt DNA uit haar lichaam gehaald. Dit wordt eerst op kweek gezet en daarna -ontdaan van de MS-aanstichter- weer in het lichaam terug geplaatst. De dokter die de operatie uitvoert, staat te boek als een van de beste neurologen van Europa. Deze stamceltherapie wordt in Nederland helaas alleen vergoed voor leukemiepatiënten. Het is de enige therapie die goed werkt, met hoopgevende resultaten."

Ontstaan ziekte
Op haar 18e werd Yara voor het eerst getroffen door een gezichtsverlamming. "De dokters dachten aan een virus en ze kreeg antibiotica. Dit hielp even. In datzelfde jaar kreeg ze nog twee keer uitvalverschijnselen, in haar gezicht en haar been. Na de laatste uitval wist men zeker dat het hier om MS ging. De behandeling stond toen nog echt in de kinderschoenen. Na een aantal jaar kwam Yara in een scootmobiel terecht. Met krukken lopen was geen doen, omdat ook de spierkracht in haar armen sterk afnam. Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Door uitval van de zenuwen in de hersenen wordt er geen connectie meer gemaakt met andere geledingen binnen het lichaam. Ze heeft nu remmers als medicatie, maar we gaan voor stopzetten van het proces, zodat Yara, genoeg kwaliteit van leven behoudt."
Net als haar vader is Yara kunstenaar. Joost is vooral bekend als schilder en bodypainter, Yara heeft zich verdienstelijk op fotografie gestort.
Wilt u ook bijdragen? Ga naar stichtinghelpyara.nl/#doneren en doneer! Gelden die eventueel overblijven worden gedoneerd aan een MS-gerelateerde instantie.

Links: Een foto van Yara Konings uit de serie 'Nerve'. Rechts: Yara op een ziekenhuisbed