Hemd van het Lijf: Judith Bogers

Judith Bogers is regioambassadeur van Metakids, de organisatie die dit jaar het goede doel voor 3FM Serious Request is.

Vanwaar deze foto?
Dit is mijn dochter Isabelle. Zij overleed bijna vijf jaar geleden aan een metabole ziekte.

Wat zijn metabole ziekten?
Een metabole ziekte is een erfelijke aandoening. Door een foutje in het DNA werkt de stofwisseling van mensen met metabole ziekten niet goed. Daardoor is de energiehuishouding niet op orde en kan er ernstige schade aan het lichaam ontstaan. Er zijn heel veel verschillende metabole ziekten, en voor de meeste soorten bestaat nog geen behandeling.

Wanneer werd deze ziekte bij Isabelle vastgesteld?
Toen ze zes jaar oud was, merkten we dat de rechterhelft van haar lichaam ermee op begon te houden en zijn we naar de huisarts gegaan. Uit een MRI-scan bleek dat ze een hersenbeschadiging had. Pas anderhalf jaar later werd vastgesteld dat het om een metabole ziekte ging: het syndroom van Leigh. Er bestaat geen behandeling voor deze ziekte. Artsen voorspelden dat ze langzaam achteruit zou gaan en jong zou overlijden.

Hoe ging Isabelle daarmee om?
Isabelle was eigenlijk een heel levendig kind - altijd aan het zingen en aan het dansen. Ze wilde graag beroemd worden. Binnen een jaar na de diagnose kon ze niet meer lopen en ook niet meer verstaanbaar spreken. Ze is cognitief altijd in orde gebleven en heeft de hele achteruitgang dus heel bewust meegemaakt. Dat was heel zwaar voor haar. Ze heeft het nooit echt kunnen accepteren, maar toen ze elf jaar oud was, ging er een soort knop om. Toen besloot ze een blog te starten om te delen hoe het is om ziek te zijn. Ze wilde graag ervaringsdeskundige worden en heeft zelfs een gastcollege met Erik Scherder gegeven op de VU en meegewerkt aan een uitzending van MAX Masterclass over geluk. Ze ging echter nog steeds achteruit, en op een gegeven moment kon ze niet meer bloggen, niet meer rechtop zitten, niet meer zelf eten en niet meer praten.

En toen overleed ze…
Ja. Ze is tien jaar ziek geweest en op haar zestiende overleden. Aan de ene kant voelde ik opluchting, omdat ze niet meer hoefde te lijden. Aan de andere kant is er natuurlijk een verschrikkelijk gemis. Ik heb na haar overlijden een boek geschreven over haar leven: Life of Isabelle. Dat was ook de naam van haar blog, die nog steeds te lezen is: www.lifeofisabelle.com. Daarnaast ben ik actief geworden bij Metakids.

Wat is Metakids?
Metakids is een fondsenwervende organisatie. We proberen zoveel mogelijk geld voor onderzoek bij elkaar te krijgen en voorlichting te geven over metabole ziekten. Op www.metakids.nl kun je informatie vinden over wat we doen. Dit jaar is Metakids het goede doel voor 3FM Serious Request. Isabelle was heel creatief en heeft tijdens een schoolproject een boekenlegger (rechts op de foto) ontworpen. Ze wilde later graag een webshop waar ze deze boekenleggers en ook zelfgemaakte kaarten wilde verkopen. Dat is er helaas niet van gekomen, maar wij verkopen de boekenlegger nu om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor Metakids. De boekenlegger is te koop bij Boekhandel de Omslag in Delft, Kantoorvakhandel A.J. Prins in Delft, Kaldi in Delft, Albert Heijn Delfgauw en Kantoorboekhandel van Atten in Pijnacker. Je kunt via de QR-code in de foto doneren, maar je kunt ook terecht op onze actiepagina op www.npo3fm.nl. De boekenlegger kost 2 euro, maar meer doneren mag natuurlijk altijd.

Als ik burgemeester van Delft was…
…zou ik Delft rolstoeltoegankelijk maken en binnen de WMO de menselijke maat hanteren.