Parkinson Café: een schot in de roos voor patiënten en mantelzorgers

DELFT – Nog geen jaar geleden kwamen Parkinson-patiënten en hun partners uit Delft en de regio voor het eerst bijeen tijdens de allereerste editie van het Parkinson Café. Het succes en de belangstelling zijn groter dan betrokkenen hadden durven hopen.

We spreken bestuursleden Linda de Reede, Pieter Vink en Irma Scheurink op de dag na een rustige bijeenkomst. Er waren 'slechts' tachtig bezoekers. "Meestal zijn het er tussen de honderd en honderdvijftig", vertelt Irma Scheurink trots. De Delfgauwse kwam vorig jaar met het idee voor een Parkinson Café. En alles wat na dit idee is gebeurd, is boven verwachting. De belangstelling, de bezoekersaantallen, de bereidheid de bijeenkomsten te steunen en de goodwill die het bestuur overal op haar pad vindt.

In gesprek
Elk Parkinson Café komt een deskundige zijn of haar kennis over een thema delen, daarna kunnen aanwezigen met elkaar in gesprek. "Supergezellig", vindt Irma Scheurink. "Het slaat zó goed aan. Sommige bezoekers gaan er voorafgaand aan het Parkinson Café speciaal voor naar de kapper." Ze komen uit Delft en de regio en soms nog van veel verder naar de maandelijkse bijeenkomst. "Veel bezoekers komen voor die onderlinge contacten en gezelligheid. Ze ervaren het echt als een avondje uit en het voelt hier voor ze als een warm bad", vertelt voorzitter Pieter Vink. "De avonden zijn tweeledig. Enerzijds is dit informatie verstrekken, bijvoorbeeld over nieuwe ontwikkelingen rond Parkinson, anderzijds is het een gezellig samenzijn."

Vriendschappen
Zo zijn in nog geen jaar tijd al heel wat vriendschappen ontstaan, vertelt Linda de Reede. "En tijdens al die onderlinge gesprekken gaat het eigenlijk nog het minste over de ziekte", voegt ze eraan toe. "We praten er wel over, maar meer over de oplossingen voor problemen dan over de ziekte zelf", vult Pieter Vink aan. Scheurink: "Als iemand iets vraagt heeft er altijd wel iemand een antwoord op." De Reede: "Bezoekers lopen daarom na afloop áltijd weer wijzer de deur uit."

-Wat zijn veelbesproken onderwerpen?
De Reede: "Ik ben zelf mantelzorger. Dan heb je het er vaak met andere mantelzorgers over hoe je ervoor kan zorgen dat iemand met Parkinson zich prettiger voelt. En hoe je ervoor zorgt dat je er zelf niet aan ten onder gaat."
Vink: "Verder worden over en weer veel tips gegeven. Het grote probleem met Parkinson is verder dat geen één Parkinson hetzelfde is, de ziekte ontwikkelt zich bij iedereen weer anders. Parkinson heeft geestelijke en lichamelijke aspecten. De één heeft meer last van het fysieke, de ander meer van het mentale. Bij mij persoonlijk is de ziekte nu redelijk stabiel. Maar dat kan binnen een maand weer helemaal anders zijn."

-Hoe zien jullie de toekomst van het Parkinson Café?
Vink: "We gaan hier voorlopig nog wel mee door. We hebben meer dan genoeg onderwerpen om nog te bespreken, bijvoorbeeld op het gebied van medicatie en nieuwe ontwikkelingen. En er komen meer bezoekers op de avonden af dan we hadden durven hopen. Verder is het ongelofelijk hoeveel hulp we krijgen, van de fysiotherapeut waar we de nieuwsbrief mogen neerleggen tot mensen die donaties doen. We hebben ook heel veel hulp van ParkinsonNet gekregen."
De Reede: "We zijn zó veel goede hulp al bijna normaal gaan vinden, maar dat is het natuurlijk níet."
Zie voor meer informatie de website http://parkinsoncafedelfteo.nl.