“Applaus voor het gevecht dat ze zo moedig geleverd heeft”

DELFT – Op zondag 3 september springt Sowie Verton met zijn teamgenoten van Team Natascha de Amsterdamse grachten in tijdens de ALS City Swim 2023. Mooi om je voor een goed doel in te zetten, maar voor Sowie is het persoonlijk; vorig jaar overleed zijn vriendin, de naamgever van het team, aan deze ongeneeslijke spierziekte. “ALS moet gewoon de wereld uit, het is een mensonterende ziekte.”

Door Esdor van Elten 

In 2019 werd Sowie’s vriendin Natascha gediagnosticeerd met ALS. ALS is een dodelijke ziekte van de zenuwen die de spieren aansturen. Omdat de motorische zenuwcellen afsterven, komen de signalen vanuit de hersenen en het ruggenmerg niet meer bij de spieren aan. Dit heeft tot gevolg dat de spieren één voor één uitvallen. “Het bleef lang verborgen, maar op een gegeven moment merkten we dat alledaagse dingen als een flesje opendraaien steeds moeilijker ging. De huisarts stuurde ons door naar de neuroloog en die stuurde ons uiteindelijk naar het UMC. Daar werd Natascha een hele dag op allerlei manieren onderzocht en aan het eind van de dag kregen we de boodschap: ‘je hebt ALS’. Dan ga je inderdaad door een emotionele rollercoaster.”

Opgeheven hoofd
Die rollercoaster ging vervolgens drieënhalf jaar door. “Het schokkende van ALS is dat je voortdurend aftakelt. De gemiddelde levensverwachting na een diagnose is drie tot vijf jaar, maar het rouwen begint al in die periode. Natascha kon steeds minder. Het begon met uitval van ledematen en ging verder en verder. Ze kreeg uiteindelijk een sonde en een canule en werd zeven maanden in een verpleeghuis opgenomen. Het was een gevecht om haar daar weer uit te krijgen, maar ze heeft de laatste zeven maanden van haar leven toch in haar eigen vertrouwde huis kunnen doorbrengen. Natascha is altijd moedig geweest, ze heeft haar lot met opgeheven hoofd gedragen. Ze was ook altijd realistisch. Ook in haar laatste dagen wilde ze het niet opgeven, maar een opeenvolging van ontstekingen maakte het uiteindelijk onmogelijk om door te gaan. Het afscheid was moeilijk, maar uiteindelijk accepteerde ze het volledig.” Op 29 oktober 2022, drie jaar na de diagnose, overleed Natascha. “Op haar begrafenis was er applaus als eerbetoon aan het gevecht dat ze zo moedig geleverd heeft. Daar kunnen mensen van leren.”

Machteloos
Niet alleen voor de patiënt zelf, ook voor mensen in de directe omgeving is het moeilijk: “Je voelt je machteloos”, blikt Sowie terug. In die tijd kreeg ik gelukkig veel steun van vrienden en familie. Het was goed om te kunnen praten.” Niettemin vroeg het veel van hem: “Nu de rollercoaster voorbij is zie je pas wat zo’n proces met je doet. Ik heb eigenlijk drieënhalf jaar stilgestaan. Je gaat wel door, maar je komt niet verder.” Ook nu is Sowie er nog geregeld mee bezig en hij verwacht dat dat niet veranderen zal: “Ik blijf me inzetten, want deze ziekte moet de wereld uit. Het is echt mensonterend.” Juist om het gevoel van machteloosheid te bestrijden wil Sowie iets doen. Zoals meedoen met de Amsterdam City Swim.

Groepslesmarathon
Al eerder deed Sowie met Team Natascha mee aan de Amsterdam City Swim, en dit jaar doet hij het dus opnieuw. Met een iets gewijzigd team: “Naast goede vriend Jeroen doen ook Carolien en Jennifer mee, zij maakten deel uit van het verpleegteam van Natascha.” Vriend Robin, die eerder ook meedeed, moet vanwege een blessure helaas verstek laten gaan. “Samen met 3000 andere zwemmers leggen we een parcours van 700 meter of 2 kilometer af.” Er wordt al druk getraind.

Daarnaast organiseert Team Natascha op 20 augustus in samenwerking met Fitness & Health Club Delft een groepslesmarathon: “Op die dag kun je allerlei groepslessen volgen, zoals Zumba, boksen en meer. Je hoeft geen lid te zijn, iedereen is welkom. Je betaalt hiervoor vijf euro en de hele opbrengst wordt, via Stichting ALS, de organisator van de Amsterdam City Swim, gedoneerd voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS.” Naast de groepslessen is er op 20 augustus aansluitend aan de groepslessen ook een bingo met leuke prijzen, zoals een half jaar gratis sporten.

Blijvend
De Amsterdam City Swim is één van de evenementen die worden georganiseerd om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Maar er zijn er meer, zoals de Tour du ALS, waarbij deelnemers de Mont Ventoux beklimmen en Sowie sluit niet uit dat hij in de toekomst ook daar aan de start zal verschijnen. “En wellicht kan ik met mijn ervaringen ook lotgenoten helpen. We gaan het zien. Maar één ding is zeker: ALS blijft in mijn leven.”