<p>&quot;Er moet meer kennis komen over ALS en hoe deze ziekte te genezen.&quot; (Foto: EvE)&nbsp;</p>

"Er moet meer kennis komen over ALS en hoe deze ziekte te genezen." (Foto: EvE) 

(Foto: )

Hemd van het Lijf: Sowie Verton

Sowie Verton duikt op 29 augustus de Amsterdamse grachten in tijdens de Amsterdam City Swim om geld te verzamelen voor onderzoek naar ALS.

Waarom wilde je hier tussen de zwembrillen gefotografeerd worden?
Omdat mijn vriendin Natascha ruim dertien jaar hier in deze sportwinkel in de binnenstad heeft gewerkt.

Heeft gewerkt. Dus nu niet meer?
Nee, helaas. In juli 2019 kreeg zij de diagnose ALS. In die ruim twee jaar is er veel veranderd. Ze was altijd sportief en ze had mede daarom ook enorm veel plezier in het werk hier. Maar nu heeft ze 24-uurs zorg nodig. ALS is een progressieve ziekte waardoor je beetje bij beetje verlamd raakt. De levensverwachting van iemand na de diagnose is drie tot vijf jaar.

Dat is een heftige diagnose...
Het is een tijdlang verborgen gebleven. Maar op een gegeven moment merkten we dat alledaagse dingen als een flesje opendraaien steeds moeilijker ging. De huisarts stuurde ons door naar de neuroloog en die stuurde ons uiteindelijk naar het UMC. Daar werd Natascha een hele dag op allerlei manieren onderzocht en aan het eind van de dag kregen we de boodschap: ‘je hebt ALS’. Dan ga je inderdaad door een emotionele rollercoaster.

Hoe ging het verder?
Het ziekteverloop is voor iedereen anders. Bij Natascha begon het met uitval van armen, benen, en zo langzaam verder.

Dat lijkt me moeilijk om te accepteren...
We zijn allebei positief ingesteld en tegelijkertijd hebben we ook de instelling ‘het is zoals het is’. We proberen er het beste van te maken. Maar als partner voel je je natuurlijk vaak machteloos.

Toch ga je iets doen...
Ja, samen met vier vrienden; Remy, Jeroen, Robin en Nino vorm ik ‘Team Natascha’. We gaan op 29 augustus, als corona het toelaat, 2 kilometer zwemmen om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Er moet een medicijn en duidelijkheid over de oorzaken komen. Voor Natascha komt dat te laat, maar hopelijk kunnen we anderen wel helpen. Zo staat zij er ook in.

Hoe bereid je je voor?
Nu nog door hard te lopen. Hopelijk gaan de zwembaden snel weer open. En als het warmer wordt gaan we in natuurwater trainen.
Kunnen mensen je steunen?
Ja! Kijk daarvoor op www.amsterdamcityswim.nl en zoek op ‘Team Natascha’.

Als ik burgemeester was...
Dan zou ik me ervoor inspannen dat er ook in Delft een City Swim komt. Want er is meer inspanning nodig om deze ziekte de wereld uit te krijgen!

Meer berichten