"Het voelt soms of je een tijdbom in je lichaam hebt"

Je ziet of merkt weinig aan hem, maar bij Jafeth van Elten (22) ligt een aanval van de ziekte MPGN (Membranoproliferative glomerulonephritis) of Dense Deposit Disease (DDD) altijd op de loer: "Je voelt jezelf soms een wandelende tijdbom."

Op mijn 19e merkte ik dat ik vocht vasthield, vooral in mijn benen", vertelt Jafeth. "De huisarts keek het eerst even aan, probeerde een behandeling, maar toen dat niet werkte stuurde hij me door naar het ziekenhuis." Er volgde een lange periode van onderzoeken, maar pas na een nierbiopt werd de diagnose duidelijk: Dense Deposit Disease, ook wel MPGN genoemd. Een auto-immuunziekte. "MPGN is heel zeldzaam, en van de verschillende varianten heb ik nog eens de zeldzaamste. In feite tast mijn immuunsysteem mijn nieren aan." Dat proces is niet constant. De ziekte komt in aanvallen of 'flares'. "En die kunnen door van alles veroorzaakt worden, alles wat mijn immuunsysteem triggert." Met ernstige gevolgen; "deze ene 'flare' heeft mijn nieren blijvend beschadigd. Ze functioneren beide nog maar voor 50%. Je wilt er natuurlijk niet aan denken wat dan een tweede flare doet." Het is die onzekerheid die het leven met de ziekte soms lastig maakt: "Je voelt jezelf soms een wandelende tijdbom. Ik kan er niets aan doen om een volgende flare te voorkomen, en op het moment dat ik symptomen krijg is het eigenlijk al te laat. Meestal heb ik er geen last van, maar soms, als je spierpijn hebt of iets raars voelt, dan denk je 'zou het niet...' Het knaagt."

Lange termijn
Op dit moment merkt Jafeth dus weinig van zijn ziekte. "Ik moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controles en ik slik een batterij pillen, met name vitamines, omdat die 'weglekken', maar ook bloeddrukverlagers. Die moet ik dus niet vergeten. Daarnaast merk ik dat mijn conditie minder is, omdat mijn spieren de afvalstoffen slechter afvoeren. Daarom train ik ook. " Echt bang voor een nieuwe flare is hij ook niet. Niettemin heeft zijn ziekte op lange termijn wel gevolgen. "Na je 40e gaat je nierfunctie van nature achteruit. Als dat slijtageproces bij mij op 50% begint, is de kans aanwezig dat ik uiteindelijk aan 'niervervangende therapie' moet, zoals dialyse." Niettemin is Jafeth optimistisch: "Er is heel veel ontwikkeling op het gebied van nierziekten. Vijf jaar geleden had de arts niets voor me kunnen doen, nu kunnen ze het diagnosticeren en is er al een (heel duur) medicijn in ontwikkeling. Misschien dat ze over twintig jaar wel nieren uit mijn eigen stamcellen kunnen kweken. Tot die tijd hoop ik er gewoon het beste van."