'Niemand schaamt zich en dat is heerlijk'

DELFT – Wat binnen de MS Vereniging Delft wordt besproken, blijft binnen de MS Vereniging. En dat is niet de enige reden waarom MS-patïenten hier zoveel baat bij hebben.

MS-patiënt Corinne van den Berg liep ongeveer 25 jaar geleden voor het eerst bij een bijeenkomst van de vereniging binnen. Ze bleef – tot op de dag van vandaag – trouw komen. Inmiddels is ze rayonvertegenwoordiger van de lokale afdeling.

Niet heel groot
De Delftse MS Vereniging telt zestig leden. Zij komen elke laatste woensdag van de maand van 10.30 uur tot 12.00 uur bijeen bij Sophia Revalidatie aan de Reinier de Graafweg 1. De groep is niet heel groot. "Er zijn er afgelopen jaren best een paar weggevallen vanwege overlijden en verhuizingen", vertelt Corinne van den Berg. De Delftse groep komt 's ochtends bijeen, dus stappen er niet vaak nieuwe leden binnen. "De wat jongere MS-patiënten gaan vaak naar de bijeenkomsten in Ypenburg, daar is een avondgroep. Bij ons komen meer ouderen. Onder het genot van een kop koffie bespreken we dan allerlei onderwerpen. Iedereen kan zeggen waar die mee zit, anderen kunnen daar dan iets op aanvullen. Alles wat we bespreken is vertrouwelijk."

Verwerking
Een veelbesproken onderwerp is de verwerking van de ziekte, weet Van den Berg. Het valt voor veel MS-patiënten niet mee te accepteren dat hun lichaam ze in de steek laat. Maar die acceptatie is wel belangrijk om weer verder te kunnen. "Sommigen lopen met een stok of zitten in een rolstoel, daar schamen ze zich soms voor. Het helpt om hierover ervaringen met elkaar uit te wisselen. Dan komt die berusting toch vanzelf. Verder heeft iedereen wel wat anders." Zo brengen de leden elkaar op ideeen. "We hebben bijvoorbeeld weleens besproken welk hulpmiddel leden het meest profijt van hebben. Toen had één lid, die eenzijdig verlamd is, een plankje met spijker meegenomen. Daar kon een aardappel op worden geprikt zodat deze makkelijker kan worden geschild. Ik had daar nooit eerder van gehoord."

-Wat het nut van een patiëntenvereniging?
"Dat je elkaar goed aanvoelt, begrijpt en je je verhaal kwijt kan. Je hoeft je nergens voor te schamen, kan alles zeggen en vragen. Het is nog weleens erg lastig om je verhaal kwijt te kunnen, mensen begrijpen het niet. Als je je arm breekt en je loopt in gips dan zien mensen dat je iets mankeert. Maar bij MS zie het vaak niet als je ergens last van hebt. Moe? Iedereen is weleens moe, wordt dan gezegd. Of dat je dan eerder naar bed moet. Er zijn patiënten die de ene keer in een scootmobiel rijden en de andere keer op een fiets. Dat is aan de buitenwereld niet uit te leggen. Bovendien zijn er zóveel vormen van MS en iedereen heeft weer andere uitvalsverschijnselen. De één heeft de ziekte pas net en zit al gauw in een rolstoel, de ander heeft het al 25 jaar en loopt nog steeds. Het is maar net welke zenuwbaan is aangetast."

-Waarom zouden MS-patiënten eens bij jullie binnen moeten stappen?
"Om te ervaren hoe gezellig het is. Het zou fijn zijn als er nog meer mensen komen. Het groepje dat nu komt is heel hecht. We zijn een soort vriendenclubje en weten alles van elkaar. Niemand schaamt zich en dat is heerlijk."
Meer weten? Kijk dan op de website www.msvereniging.nl.