<p>Esm&eacute;e (9) en haar broertje Quinten (7) die een stofwisselingsziekte heeft.<br>(foto: Stofwisselingsziekten.nl)</p>

Esmée (9) en haar broertje Quinten (7) die een stofwisselingsziekte heeft.
(foto: Stofwisselingsziekten.nl)

Een goed-nieuws-gesprek over stofwisselingsziekten

  vaste rubrieken

DELFT - De term stofwisselingsziekte is de afgelopen tijd nogal eens in het nieuws geweest. Ware het niet vanwege de ‘Dag van de Krachtenbundeling voor Stofwisselingsziekten' eind oktober, dan wel als discussiepunt aan de praattafel van des lands meest nabesproken voetbalprogramma op Veronica. Wat begon als een foute grap van één van de heren aan tafel, werd in de live uitzending erna hoffelijk, onverwacht, waardig en oprecht rechtgezet. Want een stofwisselingsziekte kan een zware wissel trekken. "Super, veel ouders, patiënten en goede doelen zijn verguld met de manier waarop dit gegaan is”, zegt Danny, die een verontwaardigde email had gestuurd naar het televisieprogramma. Zijn zoontje Axel van tien jaar heeft namelijk een stofwisselingsziekte, waardoor hij niet zelf kan lopen, praten en eten. Naar hem is de Axel Foundation vernoemd. Deze stichting heet officieel Axel's Footprint, in 2010 opgericht om met, voor en door Axel mee te bouwen aan een toekomst zonder stofwisselingsziekten. Een verzamelnaam voor bijna zeshonderd verschillende aangeboren ziekten die invloed hebben op het functioneren van de stofwisseling of metabolisme. De stofwisseling is een enorm complex geheel en zonder een goed werkende stofwisseling kom je op een gegeven moment te overlijden. Er zijn heel veel oorzaken mogelijk. Pas als je de oorzaak gevonden hebt, vrijwel altijd is er iets mis met een bepaald enzym, kun je naar een oplossing zoeken. Daarom is onderzoek naar een stofwisselingsziekte ook zo belangrijk. Om geld in te zamelen wordt ieder jaar een Stofwissel Tour gereden, georganiseerd door Stofwisselkracht. Gesponsorde teams kunnen hierbij per fietsetappe met een gemiddelde lengte van 40 kilometer zo veel mogelijk geld bij elkaar trappen voor het Goede Doel. Doneren kan via: www.stofwisselkracht.nl.

Meer berichten