<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=9419594&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=delftopzondag.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=260,261,262" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Logo delftopzondag.nl
Foto:

Bianca en Marijke Huisman

  vaste rubrieken

Bianca en Marijke Huisman zijn door het Prinses Beatrix Spierfonds genomineerd voor 'Actieheld 2018'.

1. Waarom wilden jullie hier thuis in de Reigerstraat op de foto?
Hier bedenken we alle acties om geld in te zamelen voor de spierziekte Myotone Dystrofie (MD).

2. Hoe vinden jullie het om genomineerd te zijn?
Dat vinden we een hele eer. We vinden winnen niet belangrijk. De ziekte MD moet breder bekend worden.

3. Waarom zijn jullie genomineerd?
We hebben dit jaar in Delft de MD-fair georganiseerd. Er kwamen ongeveer 100 mensen op af. Dat was geweldig. We hebben 1.955,60 euro opgehaald en er komen nog steeds donaties binnen.

4. Met welke acties halen jullie geld op?
We verkopen stroopwafels en kaarsen. En we zamelen plastic doppen in, waar we per kilo voor betaald krijgen. Bij het poolcentrum en het restaurant in de buurt halen we de doppen op. Als meer horecaondernemingen ons hiermee willen steunen, mogen ze ons dat laten weten.

5. Wat houdt de ziekte MD precies in?
Als je MD hebt, ben je eigenlijk altijd moe. Je accu is structureel kapot en niet te vervangen. Het is een erfelijkheidsziekte, waarbij je organen worden aangetast. De spieren door je hele lichaam verslappen. Of de spieren verkrampen juist. Bijvoorbeeld zoals een sporter dat in z'n kuit kan krijgen. Als dat met je hartspier gebeurt, heb je een groot probleem.

6. Vinden jullie dat er genoeg bekendheid is?
De meeste mensen weten niet wat het is. Soms hebben ze wel gehoord van de andere spierziekten zoals SMA en ALS, maar van MD hebben weinig mensen gehoord.

7. Welke impact heeft de ziekte op jullie?
Het beheerst je leven, je moet er continue rekening mee houden. Daarnaast hebben we al veel familieleden verloren. Vaak kom je er pas achter dat je de ziekte hebt als je kinderen krijgt. Marijke heeft drie zussen verloren in de leeftijd van 37, 40 en 43 jaar.

8. Hebben jullie hobby's?
Wij vervelen ons nooit. Alles staat in het teken van MD en acties daarvoor. We proberen ook echt wel te genieten van het leven. Van kleine dingen, zoals een avondje TV kijken, genieten we al enorm.

9. Welke droom proberen jullie waar te maken?
MD moet de wereld uit. Je bent zo rijk als je gezond mag zijn. Wij zijn al blij als de ziekte stabiel blijft. Nu lopen we nog, maar volgend jaar kan je in een rolstoel zitten. Het kan echt heel snel achteruit gaan.

10. Als burgemeester van Delft.... zouden wij iedereen naar de site www.md.spieractie.nl verwijzen en laten zien welke acties er zijn om geld op te halen. Met heel simpele dingen kan men helpen en steunen.


<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=9419594&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=delftopzondag.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=260,261,262" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Meer berichten
 

Wat vindt u?

Heeft u gestemd voor Europese Parlementsverkiezingen ?



Reageren!
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=9419598&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=delftopzondag.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=260,261,262" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>