'Ik kan wel elke dag gaan janken, maar dat schiet ook niet echt op'

DELFT – Delft op Zondag portretteert dit jaar elke maand een zogenaamde Doorkijker. Doorkijkers zijn Delftenaren die, ondanks de tegenstromen en tegenwinden, hun weg proberen te vinden in de doolhof die maatschappij heet. Het idee is deels geënt op het schilderij "De binnenplaats van een huis in Delft" van Pieter de Hooch uit 1658. Deze maand vormt de steungroep rond Kjeld Smit de Doorkijker(s).

Door Michael Reuser

Kjeld Smit is gendrager van de ziekte van Huntington, een progressieve hersenaandoening. Dragers van het gen hebben vijftig procent kans om de ziekte te krijgen. Sinds een onderzoek anderhalf jaar geleden, naar aanleiding van verschillende uitvalverschijnselen, weet Kjeld dat het bij hem mis is. Huntington is een ongeneeslijke erfelijke ziekte – Kjelds vader had het ook; hij overleed in 2008 op 42-jarige leeftijd. Symptomen die zich voordoen zijn vergelijkbaar met Parkinson, Alzheimer en ALS in één.

Steungroep
Kjeld groeide op in Delft en ging hier ook naar school (Freinetschool en Grotius College). Na het eindexamen deed hij een poosje filosofie in Leiden en vervolgens vier jaar Toegepaste Wiskunde aan de Haagse Hogeschool ("twee maanden geleden moest ik daar helaas mee stoppen; die beslissing was pittig, ik zat vlak voor mijn afstuderen, maar er was gewoon te veel chaos in mijn hoofd"). Hij heeft in de anderhalf jaar na de fatale diagnose niet stilgezeten. Benaderde allerlei vrienden, zowel uit zijn Delftse tijd als uit zijn studententijd met de vraag om hem te ondersteunen bij zijn ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen) en dat was niet aan dovemansoren gericht. Binnen no-time ontstond er een steungroep. Jippe van Niel en vooral Anneloek Scholten zijn de aanjagers van die groep, die nog steeds groeit en inmiddels uit zo'n vijftig personen bestaat. Tweemaal per week komt er iemand langs om te koken. Verder zijn er mensen die gewoon langskomen voor een bakkie koffie. Er is een groep die meegaat naar concerten, een andere voor het bezoeken van festivals, weer een andere om te sporten. Kjelds moeder maakt, in duo met een vriendin, wekelijks schoon. Zij komt sowieso regelmatig langs. Anneloek is sinds het begin de coördinator van de steungroep. "In het begin was het voor sommige mensen spannend, maar als je gewoon dingen gaat doen, valt het allemaal mee. Als coördinator is het vooral inventariseren wie wat wil doen, contact opnemen met mensen, het helpen laagdrempelig houden, zorgen dat het kookrooster elke week weer bezet is. Regelen dat er minimaal twee keer per week iemand op bezoek gaat. Heel soms een gat opvullen als er echt niemand te vinden is, maar dat is maar zelden". Anneloek is sinds kort verhuisd naar Veenendaal, maar ze komt probleemloos nog steeds tweemaal per maand naar Delft.

Backpack
Hoe moeilijk is het om je vriend te zien achteruitgaan? Jippe: "Het duurde wel even voor ik in de gaten had dat het minder werd. Kjeld liep altijd al een beetje klunzig, dus dat viel in het begin niet zo op". Jippe is in principe – hoewel woonachtig in Dordrecht – altijd bereikbaar voor hulpvragen. Hij is ook één van de vaste koks. "Ik heb me niet opgegeven voor het sporten want dat is niet mijn ding, maar koken vind ik ook gewoon leuk om te doen. En we gaan samen regelmatig naar concerten". Ook voor Jippe is het absoluut geen opgave. "Het is meestal ook heel gezellig. Alsof je gewoon bij een vriend langsgaat, die dan wel toevallig een rugzakje heeft. Nee, noem het maar een backpack, maar toch. Het is afwachten hoe het gaat lopen, maar vooralsnog is het gewoon gezellig. En het is een prettige bijkomstigheid dat de groep zo groot is. Er is altijd wel iemand". "De meeste noodzakelijke hulp krijg ik al van professionals (onder meer bij het Huntingtoncentrum in Katwijk, red)", vult Kjeld aan. "Dus wij doen vooral leuke dingen samen". De toekomst ziet er niet al te rooskleurig uit voor Kjeld. Zelf verwacht hij eigenlijk de dertig niet meer te halen, maar hij blijft er opvallend nuchter onder. "Het helpt enorm om er open over te zijn. Om hulp vragen als je die nodig hebt. En je vooral niet zielig gaan voelen. Het is heel k*t dat je ziek bent. Ik kan wel elke dag gaan janken, maar daar schiet ook niemand iets mee op".
Kjeld Smit is afgelopen maandag, op zijn 25e verjaardag, vertrokken voor een trip van zes weken naar Nieuw-Zeeland, waar hij met een nicht in een camper gaat rondtrekken over de twee eilanden. "Ik ben mijn bucketlist aan het afwerken. Onlangs heb ik een tattoo laten zetten en dit was ook een grote wens. Het volgende item is een trip naar Berlijn met Jippe". Meer informatie over de ziekte van Huntington is te vinden op www.huntington.nl of op https://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Huntington.