<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=9419594&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=delftopzondag.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=260,261,262" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Logo delftopzondag.nl
Irma Scheurink in de trikebike waar ze ongeveer 1600 kilometer mee weg zal trappen voor het goede doel
Irma Scheurink in de trikebike waar ze ongeveer 1600 kilometer mee weg zal trappen voor het goede doel (Foto: )

Irma rijgt de kilometers aaneen voor Parkinsonpatiënten

'Ik wil echt graag wat betekenen, een verschil maken'

DELFGAUW – Op vrijdag 26 juli vertrekt Irma Scheurink (62) met een trikebike, twee wielen voor en eentje achter, vanuit Pijnacker naar Wenen. Waarom? Om aandacht te genereren voor de 'pillenchaos', veroorzaakt door de monopoliepositie die China inneemt binnen de farmaceutische industrie.

Door Ruud Stift

In 2012 kreeg Irma de diagnose Parkinson. "Ik had al langer last van onverklaarbare dingen. Omdat ik toen nog werkte als ziekenverzorgende bij woonzorgcentrum Stefanna, wist ik ongeveer wat me te wachten stond. Na een half jaar van 'verwerking', besloot ik mezelf weer op te pakken en in beweging te komen. Letterlijk, want ik reageerde op een artikel van de gerenommeerde professor Bas Bloem, die Parkinsonpatiënten opriep om te gaan fietsen. In 2014 ben ik gaan trainen voor de 'Bike voor Parkinson'. Dit jaarlijkse wielerfestijn finisht bovenop de Cauberg in het Limburgse Valkenburg."
Irma ontplooide nog meer initiatieven om de Parkinson-problematiek op de kaart te houden. Van een duosprong met een parachute tot abseilen van de Euromast. In 2015 begon ze een speciaal Parkinson Café in het Sophia Revalidatiecentrum. "Dat is een groot succes. Gemiddeld hebben we maandelijks 100 mensen uit de regio over de vloer. We hebben geregeld een spreker of het is een avond waarin tips en trucs worden gedeeld en waar lotgenoten en hun naasten een gezellig samenzijn kunnen hebben. Informatief afgewisseld met gezelligheid, met als kers op de taart een jaarlijks Kerstdiner. Als verzorgende was ik één van de velen, nu met het Parkinson Café kan ik echt wat betekenen, een verschil maken."

Parkinson2beat
Door mee te doen aan de grote fietstocht van circa 3200 kilometer ('Ja maar, ik fiets maar de helft hoor!') van Parkinson2beat wil Irma aandacht vragen voor de 'pillenchaos', een probleem waar niet alleen Parkinsonpatiënten mee te maken hebben. "Dagelijks horen we in het nieuws verhalen over medicijnen. Of ze zijn te duur, vervuild of ze zijn er gewoonweg niet. Onderzoek wijst uit dat 1 op de 2 personen bij de apotheek te horen krijgt dat zijn of haar medicijn 'er niet is'. Soms komt het een dag later, soms pas na een week of helemaal niet. Om nog redelijk te kunnen blijven functioneren, ben ik volledig afhankelijk van de juiste medicatie in de juiste hoeveelheid. Als een middel tijdelijk niet verkrijgbaar is, moet ik overstappen naar een gelijkwaardig middel. Maar die verschillen weleens zodanig van werking dat 'alles' weer opnieuw moet worden ingesteld. Daarnaast kan dit leiden tot andere bijwerkingen met onrust en onzekerheid als gevolg. Niet voor niets geldt Parkinson als uitzondering inzake het preferentiebeleid van de zorgverzekeraars."

Cognitieve waarden
De drie musketiers, Irma rijdt de rit samen met lotgenoten Ruud Overes en Dorien den Doeschate, worden voor en na de mega fietstocht getest op hun cognitieve waarden. "Ruud heeft eerder een tocht van 10.000 kilometer gefietst en na afloop bleek dat zijn cognitieve waarden sterk toegenomen waren. Daaruit blijkt: hoe meer beweging, hoe beter je 'systeem' functioneert. Je ziet aan mij de mate van invaliditeit niet. Mijn man is in die zin mijn rechter- en linkerhand. Ik kan bijvoorbeeld mijn haar niet zelf wassen. Tanden poetsen en mezelf opmaken is ook een hele opgave."

Proef
"Niet iedere Parkinsonpatiënt is hetzelfde, ieder heeft zijn eigen variant. Niet iedereen trilt bijvoorbeeld. Het ligt er maar aan waar de 'storing' in de hersenen zit. Door toediening van dopamine kan mijn systeem redelijk functioneren. Mijn ziekte is niet dodelijk, wel progressief en de levensverwachting is korter. Voorheen nam ik mijn medicijn driemaal daags in, nu zit ik al op 1 tablet per 75 minuten. De balans tussen te veel of te weinig werkzame stof toegediend krijgen, is moeilijk af te stemmen. Ik deed in januari mee aan een proef van het nieuwe middel, apomorfine. Voor de test moest ik het 12 uur zonder medicatie doen. Toen ik 's ochtends wakker werd, kon ik niks meer. Maar als door een wonder, mijn man hield de tijd bij toen ik het middel via een inhaler toegediend kreeg, keerden mijn functies binnen een minuut terug. Via de inhaler transporteert het lichaam de werkzame stof sneller dan via een tablet. Helaas is dit product nog niet op de markt. Er is wel een andere optie, apomorfine via een pompsysteem. Dit zit aan je lichaam vastgeklonken en geeft een constante, benodigde dosis af. Daar moet ik echter niet aan denken. Om dat zo lang mogelijk uit te stellen, probeer ik zoveel mogelijk te bewegen. Met gecontroleerde fysiotherapie, twee keer per week, en door te fietsen. In mijn hoofd moet ik me altijd bewust blijven van wat ik moet doen. Grote stappen zetten i.p.v. klein en schuifelen en -ook belangrijk- niet vergeten te slikken. Daar staan mensen niet bij stil, maar veel Parkinsonpatiënten komen om door verstikking."

Europarlement
"Europa heeft te veel uit handen gegeven aan China en dat land heeft nu een monopoliepositie. Het moest goedkoper, China zei dat ze dat dat waar konden maken en daar betalen we nu de prijs voor. Er sluiten soms gewoon fabrieken
en dan is er langere tijd niets te krijgen! De fietstocht heeft als motto: 'Stop de pillenchaos!' We proberen 100 kilometer per dag af te leggen. Via Eersel gaat het naar het Duitse Viersen en verder doen we de ambassades in Praag, Bratislava en Wenen aan. We gaan ook het gesprek aan met de lokale Parkinson-verenigingen: Welke gevolgen ondervinden zij van de inmiddels ontstane monopoliepositie van China op het gebied van de fabricage van Parkinson-medicijnen? Op de terugweg, op 5 september, bezoeken we het Europarlement in Brussel. Hier bieden we EU-commissielid Frans Timmermans een petitie aan. De tocht eindigt boven op de Cauberg, op 7 september. Na de stop in Wenen moet ik even terug, want mijn dochter gaat trouwen. Daarna sluit ik weer aan in Brussel voor het laatste stukje."

Meerijden
Irma's vertrekpunt op vrijdag 26 juli is het sportinstituut van Rinus Bosman aan de Westlaan 20 in Pijnacker. "Het startschot wordt gegeven door wethouder Hanneke van de Gevel. Wie mij en Ruud wil uitzwaaien is van harte welkom. Mensen mogen ook een stukje meerijden. De eerste mini-etappe voert ons naar de apotheek aan het Gouden Rijdersplein in Delfgauw. Het personeel van de apotheek heeft er voor gezorgd dat er aan de overkant, bij de SWOP in Emerald, koffie met iets lekkers klaar staat. De volgende dag, in Eersel, sluit Dorien aan. Gedurende deze eerste 100 kilometer worden we -op de fiets- begeleid door familie en vrienden. Mijn man rijdt de gehele rit met ons mee in de auto met vouwwagen erachter. Hij heeft speciaal vrij genomen om mij bij te staan."

Doneren
Wilt u de fietstocht die Irma met medepatiënten Ruud Overes en Dorien den Doeschate gaat ondernemen op de voet volgen? Dat kan via https://irmategenpillenchaos.travel.blog/
Doneren om de nood voor een deel te helpen ledigen mag natuurlijk ook! Dat kan via de volgende link: https://voorparkinson.nl/campaigns/vrienden-van-het-parkinson-cafe-delft/ of https://www.parkinson2beat.nl/index.php/nl/

Ruud Stift

<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=9419594&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=delftopzondag.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=260,261,262" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>
Meer berichten
 
<SCRIPT SRC="//secure.adnxs.com/ttj?id=9419598&cb=[CACHEBUSTER]&referrer=delftopzondag.nl&pubclick=[INSERT_CLICK_TAG]&postcode=260,261,262" TYPE="text/javascript"></SCRIPT>