Hemd van het Lijf: Seth en Maud Halkes

Editie: Week 18, Jaargang 22 |

Seth en Maud Halkes, beiden 42, richtten in maart de stichting Syndroom van de lach op, waarmee ze fondsen willen binnenhalen om gehandicapte kinderen dolfijntherapie te laten volgen.

Door Alphons de Wit jr.

1. Waarom wilden jullie hier, bij jullie huis op de Nieuwe Plantage, worden gefotografeerd?
“Omdat we hier op een prachtige plek een woning gevonden hebben waar we met het hele gezin kunnen wonen. Vorig jaar zijn we vanuit Pijnacker verhuisd, omdat ons huis daar niet goed genoeg uitgerust was om met onze jongste dochter Suus te kunnen wonen. We vonden het jammer dat we moesten vertrekken, maar we hebben hier een fantastische plek gevonden.”

2. Wat is er zo bijzonder aan Suus?
“Suus is meervoudig complex gehandicapt. Dat betekent dat ze maar heel weinig kan en dat er aanpassingen aan het huis moesten worden gedaan om het voor haar geschikt te maken. Ze heeft hier op de begane grond haar eigen kamer met badkamer. Overdag is ze vaak bij Kinderdienstencentrum Kind&Zo op de Paardenmarkt.”

3. Waarom hebben jullie de stichting Syndroom van de lach opgericht?
“Omdat er meer kinderen zijn die veel baat zouden hebben bij dolfijntherapie. Deze therapie is zeer prijzig en wordt niet vergoed. Met deze stichting hopen we het voor kinderen mogelijk te maken om deze therapie, die in Curacao plaatsvindt, te ondergaan. In de praktijk blijkt namelijk dat dit soort therapie vaak positieve invloed op de kinderen en hun gezinnen heeft.”

4. Hoe zijn jullie op de naam Syndroom van de lach gekomen?
“Toen Suus geboren werd, was nog niet duidelijk dat ze gehandicapt was. Al snel bleek dat ze niet helemaal gezond was, maar de diagnoses waren voor de artsen moeilijk te stellen. Inmiddels is ze zeven jaar en heeft ze het ontwikkelingsniveau van een kind van drie tot vier maanden. Omdat Suus wel altijd vrolijk is, heeft Maud de diagnose 'het syndroom van de lach' gesteld.”

5. Wat voor effect hebben Suus haar handicaps op jullie gezinsleven? 
“Ten eerste is Maud toen Suus twee jaar oud was gestopt met werken vanwege de vele ziekenhuisbezoeken. Als Suus thuis is, is er continu toezicht nodig. Verder slaapt Suus vaak maar tot één uur 's nachts en is ze daarna wakker. Suus heeft twee zussen en een broer en die zijn hartstikke gek op haar. Niet alleen Suus is beperkt, maar in zekere mate ook de rest van het gezin.”

6. Wat is er zo goed aan de dolfijntherapie?
“Door samen met een dolfijn in het water bezig te zijn, boeken deelnemers vaak opvallende vooruitgang op het gebied van fijne en grove motorische vaardigheden, spraak en taalbeheersing, cognitieve ontwikkeling en sociale en functionele vaardigheden. Hierbij kunnen kleine stapjes, die voor de buitenwereld nauwelijks waarneembaar zijn, al een wereld van verschil vormen. Voor ons zou het al fantastisch zijn als Suus iets meer ontspanning in haar lichaam krijgt, zodat ze beter slaapt en zichzelf niet meer bezeert.”

7. Als we burgemeester van Delft waren, dan...
“... zouden we ons in het licht van de veranderingen in de zorg, waarbij zorgtaken meer bij de Gemeente komen te liggen ons goed in de materie verdiepen. Op die manier krijg je meer zicht op wat voor impact ziektes en beperkingen op hele gezinnen hebben. Die impact is namelijk groter dan veel mensen zich beseffen.”

8. Hebben jullie eerder ervaringen met stichtingen gehad?
“Nee, maar Seth is wel zelfstandig ondernemer en Maud is creatief. We weten van aanpakken en worden geholpen door nog 2 enthousiaste bestuursleden. Waar veel mensen met kinderen met een beperking hun vrije tijd graag pakken, putten wij energie uit het werken voor de stichting. We willen het groots aanpakken. We verwachten trouwens ook van gezinnen op de wachtlijst dat ze zich inspannen om fondsen te werven: er is een inspanningsverplichting. Davey staat ook op de wachtlijst en samen met zijn broer en ouders zetten zij zich keihard in met allerlei goede acties.”

9. Hoe vlot de fondsenwerving tot nu toe?
“Het gaat best aardig. We hebben veel contacten aangesproken en hopen dat hier wat uitkomt. Veel mensen zijn bereid ons te helpen, maar we werken in deze fase vooral nog aan onze naamsbekendheid. Vorige week op Koningsdag heeft Nicole, een klasgenootje van onze zoon Mees, geluksbloemen verkocht en dat heeft ruim tachtig euro opgebracht. Ze had het vooraf niet laten weten. We vonden het zo'n ontzettend lief initiatief van haar.”

10. Waar kunnen we meer informatie over de stichting vinden?
“Dat kan op onze website www.syndroomvandelach.nl of via onze facebookpagina www.facebook.com/syndroomvandelach. Hier kunnen mensen informatie over onze doelen, de dolfijntherapie en de wachtlijst vinden. Verder kunnen mensen er een donatie doen en zijn tips voor acties waarmee we geld kunnen binnenhalen natuurlijk altijd meer dan welkom.”

Download de laatste krant!

Energieweg 3
2627 AP Delft

T: 015 - 214 39 12
info@delftopzondag.nl