'Ik denk dat we ons door de ziekte niet klein wilden laten krijgen'

DELFT - Iedereen kent wel iemand die lijdt aan dementie. Hoe verloopt deze ziekte en hoe zijn de ervaringen bij de mensen die zorgend om zo'n patiënt heen staan? En hoe is de situatie in een gezin met een jong dementerende ouder?

Delftenaar Hans van Wingerde schreef daar een boek over. Hij was 20 jaar toen zijn vader op 55-jarige leeftijd begon te lijden aan de ziekte. Zijn zusje was toen pas 12 jaar. Twee oudere broers waren het huis al uit. In zijn boek beschrijft hij hoe ze als gezin met deze vreselijke ziekte om gingen. Het verhaal speelt zich af in Delft.
Zijn vader was leraar in Delft en begon met slechter te zien. Hij moest oppassen niet te struikelen over de schooltassen die in het gangpad stonden. De oogarts kon niets voor hem doen en dacht dat de oorzaak 'hoger' zat. Vele onderzoeken later heeft men het gezin nooit kunnen vertellen wat de oorzaak van het slechte zien was.
De ziekte ging echter wel verder. Hij begon absence-achtige verschijnselen te vertonen, sprak af en toe wartaal en was zijn gevoel voor richting kwijt. Pas na vaders overlijden heeft de Alzheimerstichting naar aanleiding van Hans' verhaal de diagnose vasculaire dementie gesteld.
Wat heeft de ziekte met Hans gedaan? "Het waren zware intensieve jaren", weet Hans van Wingerde nog. "Het blijft in je zitten. Je raakt het nooit helemaal kwijt. We hebben die tijd niet steeds treurend doorgebracht, hoor. We hebben ook met elkaar gelachen en gezongen. We probeerden ons gezin zoveel mogelijk in stand te laten. We hebben zelfs nog elk jaar met mijn vader gekampeerd. Dat was heel moeilijk, maar we hebben het gered. Ik denk dat we ons door de ziekte niet klein wilden laten krijgen. Ik heb geleerd dat je moet proberen van elke dag een feestdag te maken. Stel leuke dingen niet uit tot later. Dat later komt misschien nooit. Ik kan nu nog steeds genieten van kleine dingen. Het is misschien gek, maar als de auto mooi glimt na een wasbeurt, kan ik steeds naar het raam lopen: wat is 'ie mooi hè… En ik kan ook uren kijken naar een bloeiend plantje in de tuin."
Bijzonder is dat het boek geïllustreerd is met tekeningen, die gemaakt zijn door zijn vader. "Die maakte hij toen hij ongeveer 17 jaar oud was. Dat is nou zo'n voorbeeld over later. Hij wilde ooit weer gaan tekenen en schilderen. Dat kon dus niet meer. Ik ben er wel trots op dat de tekeningen in het boek staan. Het is daardoor echt een boek van mij en mijn vader geworden."
-Was het schrijven van het boek therapeutisch?
Van Wingerde: "Dat wordt vaak gevraagd, maar als ik het daar nu nog voor moest schrijven was ik allang een wrak geweest. Nee, ik heb het geschreven om mensen die in dezelfde situatie verkeren een steuntje van herkenbaarheid te geven. En om mensen in de zorg te laten zien wat zich afspeelt in het gezin achter de patiënt. Ik hoop misschien ook wel alsnog begrip te krijgen voor hoe wij moesten handelen in die moeilijke situatie. Je krijgt als mantelzorger met veel onbegrip te maken. Ik zou een oproep willen doen om steun en begrip voor de mantelzorger."
Het boek 'Mijn vader, dement in de bloei van zijn leven' is verkrijgbaar bij uitgeverij Boekscout en in Delft bij Boekhandel Kempers in de Hoven Passage.